Mijn kind kan zo niet (meer) thuis wonen

Wlz (Wet langdurige zorg)

Als je kind meerdere beperkingen heeft, kan het ingewikkeld worden om het thuis te laten wonen. Je hebt veel extra hulp thuis nodig of je kiest misschien voor een instelling. Als je kind blijvend behoefte heeft aan permanent toezicht of 24 uur zorg in de nabijheid, zou het onder de Wlz (Wet langdurige zorg) moeten vallen. Een aanvraag daarvoor moet bij het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) worden ingediend. Zie ook onderstaande ervaringsverhalen omtrent procedure Wlz (Wet langdurig zorg).

Het is belangrijk om bij de aanvraag te benadrukken dat je kind behoefte heeft aan medecliënten en/of professionals met wie hij/zij kan communiceren en aan specifieke expertise over zijn/haar beperkingen. De gezinsbegeleidingsdienst, de school, het dagverblijf of de instelling bij wie je je kind wilt laten wonen kan je helpen bij de aanvraagprocedure.
Omdat het voor jonge kinderen moeilijk is vast te stellen of hun zorgbehoefte blijvend is, krijgen zij vaak in eerste instantie geen Wlz-indicatie.

Als je kind toch Wlz-zorg thuis krijgt, zijn er diverse mogelijkheden:

  • Je kunt de zorg voor een deel in natura afnemen en voor een ander deel een pgb (persoonsgebonden budget) inzetten.
  • Je kind kan ook een MPT (modulair pakket thuis) krijgen. De ondersteuning wordt als zorg in natura geleverd. De woning en het levensonderhoud zijn voor jouw rekening.
  • Je kind kan een VPT (volledig pakket thuis) krijgen. Alleen de woning is voor eigen rekening, de overige zorg (waaronder ook voeding) wordt geleverd door een zorgaanbieder.

Er zijn diverse instellingen waar dove, slechthorende en doofblinde jongeren en volwassenen kunnen wonen en er is een klein aantal instellingen speciaal voor kinderen (Zorginstellingen MG doof SH DB).

Voor de Wlz moet je een inkomensafhankelijke eigen bijdrage betalen.

Krijg je (nu nog) geen Wlz-indicatie voor je kind, dan kan er thuis ook veel ondersteuning gegeven worden, gefinancierd door je zorgverzekeraar en/of de gemeente (Jeugdwet).
Zie:

Als je over een indicatie voor intensieve kindzorg beschikt, kun je een pgb (persoonsgebonden budget) via je zorgverzekeraar krijgen, waarmee je onder bepaalde voorwaarden zelf zorg kunt inkopen.
Zie: Factsheet zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag Persoonsgebonden budget (PGB) en zorg in natura.

Extra informatie & tips

Procedure Wlz (Wet langdurige zorg)-aanvraag bij het CIZ
1. Je doet een aanvraag bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Dat kan digitaal (via CIZ) of via de post.
2. Daartoe vul je het aanvraagformulier in en ondertekent het. Daarnaast sluit je de medische gegevens van je kind bij en evt. het zorgplan.
3. Bij de aanvraag kun je gebruik maken van een cliëntondersteuner via de gemeente.
4. Je krijgt een ontvangstbevestiging.
5. Soms moet er tussentijds nog meer informatie gegeven worden, mondeling of schriftelijk.
6. Als de aanvraag compleet is, kun je binnen zes weken een indicatiebesluit verwachten. Dat wordt ook mondeling toegelicht.
7. Als je kind toegang heeft tot de Wlz, wordt het indicatiebesluit ook naar het zorgkantoor gestuurd.
8. In het indicatiebesluit staat de soort en de hoeveelheid zorg waarop je kind recht heeft en, als jullie dat doorgegeven hebben, de zorgaanbieder die jullie voorkeur heeft.
9. Jullie hebben dan ook recht op onafhankelijke cliëntondersteuning via het zorgkantoor, MEE (0900 – 999 88 88) of Adviespunt Zorgbelang Nederland (0900 – 243 81 81).
10. Ook de aanbieder bij wie je kind nu zorg krijgt kan ondersteuning bieden.
11. Met het zorgkantoor kunnen jullie overleggen wat de mogelijkheden zijn.
12. Je kunt voor je kind ook een pgb ontvangen in het kader van de Wlz, waarmee je onder voorwaarden zelf zorg kunt inkopen.

Zie ook:

‘Inmiddels is Marleen al een paar jaar uit huis, ze is alleen in de weekenden thuis. Pas na vier jaar tobben namen wij die beslissing. Ik herinner me het gevoel te falen als ouder, afgesneden te worden van mijn eigen kind; ik voel dat nog altijd. Toch is het een goede beslissing geweest, want we waren terechtgekomen in een neerwaartse spiraal. Hoe positief de beslissing was, bleek na twee weken toen de juf van Noortje, onze andere dochter, naar mijn vrouw toekwam en haar vroeg wat er met Noortje aan de hand was. Ze vertelde dat ze net een bloem was die aan het opbloeien was. Marleen heeft, ongemerkt, een grote wissel getrokken op ons gezin. Hoe moeilijk we het ook vinden, deze oplossing is voor ons de beste.’

(Oog voor het doofblinde kind, FODOK 2004)

‘Wat ik het moeilijkste vind van het hebben van een doofblind kind, is dat ik nooit het gevoel heb dat ik genoeg doe. Mijn kind is zó afhankelijk, zó beperkt in haar mogelijkheden, zó geïsoleerd – en ik kan dat niet veranderen. Als moeder zou ik bereid zijn alles te doen om het leven makkelijker voor haar te maken, alles, maar het is onmogelijk. Ze kan thuis wonen – dat is eigenlijk ondoenlijk voor ons. Ze kan elders wonen – dat is eigenlijk ook ondoenlijk voor ons. Een echte oplossing is er niet. En dus geldt: wat we ook doen, het is nooit goed. Met het verstrijken van de jaren heb ik me in dat gegeven geschikt, het is niet anders. Ik heb veel meer leren leven met de dag, veel meer leren zien welke mooie kanten er zijn in haar bestaan, veel meer leren genieten van kleine dingen. En zolang het met haar goed gaat, zolang ze lekker in haar vel zit, gaat het ook goed met mij. Maar als zich weer een probleem voordoet, voel ik me ellendig. We zijn zo ongelooflijk kwetsbaar…’

(Oog voor het doofblinde kind, FODOK 2004)